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Pause Réparation
© Catrin Welz-Stein, The Sleep
Chers Aminautes, ma pathologie s'est « réveillée » il y a plusieurs jours et vous avez été nombreux à me poser des questions, merci... J'ai fait une succession de crises d'épilepsie et je me suis blessée à différents endroits. J'ai des hématomes de toutes les couleurs, des muscles vrillés, des névralgies pas du tout sympathiques... Comme si ça pouvait être « sympathique », une névralgie ! C'est la tempête dans ma tête et mon corps. Je suis en résonance avec la météorologie...
Mon Zona s'est réveillé lui aussi, il me fait beaucoup souffrir, il est à l'état « brûlant »...
Le Zona revient toujours lorsque je fais plusieurs crises d'épilepsie dites de « grand mal » et ce n'est pas du tout une partie de plaisir comme vous vous en doutez.
Je ne me suis jamais remise de la varicelle que j'ai contractée lorsque j'étais trentenaire. La varicelle a fait exploser ma pathologie neurologique orpheline et elle se réactive avec le Zona après les crises d'épilepsie.
C'est le Serpent qui se mord la queue !
Pour information, voici quelques données concernant le Zona :
« Zona : quand le virus de la varicelle refait surface
Douleurs aiguës, paralysies... si le zona laisse encore de terribles séquelles, c'est qu'il avance souvent masqué, et profite des faiblesses de l'organisme. Toute la difficulté est de le diagnostiquer et de le traiter le plus vite possible.
Des plaques rouges sur la peau, des sensations de brûlures, des éruptions cutanées... Ces symptômes sont souvent ceux du zona, une maladie infectieuse due au réveil du virus de la varicelle : le virus varicelle-zona.
Les personnes qui ont contracté la varicelle gardent toute leur vie ce virus qui s'installe dans les ganglions nerveux. Ces ganglions sont présents à chaque sortie des nerfs de la colonne vertébrale. Habituellement, notre système de défense parvient à contenir ce virus bloqué dans les ganglions. Mais lorsque nos défenses immunitaires sont faibles, que l'on est stressé ou fatigué, ce virus peut se réactiver du jour au lendemain et sortir du ganglion.
Mais au lieu d'aller dans le sang où il serait bloqué par les anticorps anti-varicelle, il se sert des voies nerveuses pour se déplacer. Comme les nerfs se ramifient jusqu'à la surface de la peau par des terminaisons nerveuses, le virus attaque la peau. Une sensation de brûlure, de picotement apparaît alors sur tout le trajet du nerf atteint et des plaques rouges parsemées de vésicules surgissent sur le trajet du nerf atteint.
Au bout de quelques semaines, les éruptions cutanées finissent par sécher et disparaître. Mais la douleur peut persister, c'est ce qu'on appelle des douleurs post-zostériennes. Les zonas qui atteignent les nerfs crâniens sont également courants. Le plus fréquent d'entre eux est le zona ophtalmique, il est localisé au niveau de l’œil. L'atteinte concerne le front, les paupières et parfois, ce qui est plus grave, la conjonctive et la cornée.
Les douleurs du zona sont connues pour être insupportables. Elles surviennent durant l'infection, mais peuvent aussi perdurer ou revenir des mois plus tard. Les plus fréquentes, et difficiles à traiter, sont les douleurs qui accompagnent l'éruption mais qui peuvent persister des semaines, voire des mois. L'autre risque est que les vésicules se surinfectent, ce qui survient surtout lorsqu'on les gratte.
Chez les personnes immunodéprimées, le zona peut se généraliser donnant lieu à des brûlures très importantes. Il peut aussi devenir chronique. Les poussées se succèdent et durent plusieurs mois. Cas plus rare, le zona laisse des lésions neurologiques.
Les complications du zona crânien peuvent aller jusqu'à une inflammation de la cornée ou de l'iris. Quelque fois même, on constate une paralysie temporaire de l'œil.
Les complications du zona dit "ophtalmique" : s'il n'est pas pris en charge à temps, certains patients souffrent alors de glaucome ou encore d'atteinte de la rétine. Ces éventuelles complications imposent une surveillance ophtalmologique presque quotidienne. »
Il existe un vaccin contre le Zona mais comme pour les traitements concernant l'épilepsie, mon organisme rejette les médicaments ou y réagit très mal. C'est ce qu'on appelle la Pharmaco-résistance.
Quant à l'aspect Guérisseur et/ou Barreur de Feu, disons que les personnes qui ont essayé de m'aider pour le moment n'ont pas réussi et que cela a même aggravé mon état à plusieurs reprises.
Ma pathologie orpheline fait que je possède plus de nerfs et de radicelles nerveuses qu'une personne dite « normale ». J'en ai bien davantage, mon système cellulaire les a fabriqués en je ne sais pas combien d'exemplaires, ils forment des « arborescences complexes », de préférence près des artères et on ne peut évidemment pas me les retirer sans me tuer. Ces nerfs et ces radicelles en trop grand nombre entrent périodiquement en conflit les uns avec les autres et là, ça devient comme une éruption volcanique, je saigne de partout, je m'arrache la peau ou bien elle se déchire toute seule, profondément...
J'ai régulièrement des petits torrents de sang qui coulent de mes mains et pas que... (ce n'est pas pratique du tout, on trouve des traces de sang souvent autour de moi, j'en mets dans mes carnets d'écriture, sur mes vêtements, le sol, les meubles, l'ordinateur, zut alors...) je me tords sur moi-même comme une feuille dans la tempête et la douleur est insupportable malgré les traitements testés. Je me suis sevrée de plus de quatorze ans d'opiacés. J'ai avalé des ordonnances d'opiacés longues comme le bras et ces substances ne m'ont pas apaisé les douleurs alors j'ai pris l'habitude d'endurer sans aucun anti-douleurs...
Je bataille en essayant toutes sortes de choses et je fais aussi mon possible pour me calmer, libérer ma respiration et « méditer »... en attendant des instants meilleurs...
Une nouvelle fois, je tâche de me réparer, provisoirement, comme je peux.
Médecins et Naturopathe font pour moi ce qu'ils peuvent et je les en remercie...
J'ai sorti ma boîte à outils (plantes, huiles essentielles etc... qui sont plus efficaces pour moi que tous les « remèdes » chimiques déjà ingurgités...) pour arranger ce qui est de travers, apaiser ce qui peut l'être et comme à l'accoutumée, j'essaie de faire un peu d'humour et de « Blood Art » ...
Voilà un joli titre d'histoire à envisager : « Humour et Blood Art » !
Bref, je suis là par intermittence mais je pense bien à vous et aux personnes qui souffrent (plein de pensées pour ZAZA et JILL notamment). Bon courage à nous... On y croit ! Prenez bien soin de vous, gros bisous !
Merci à tous ceux qui me soutiennent si gentiment et merci à mon Christophe adoré qui fait de son mieux pour m'aider et qui publie mes articles et billets.
Je souris à la vie à chaque fois que tinte un petit bonheur !
« Le Tableau du Samedi : Lilla Cabot Perry, « The Crystal Gazer »La Saint-Valentin et les Amours des Oiseaux »
Tags : zona, douleur, moi, nerf, virus
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Commentaires
Bonjour Cendrine,
j'espère que les douleurs de ton zona sont moins fortes..
Bonne journée, gros bisous
j'en reviens pas que tu puisses supporter tout cela !
c'est l'enfer d'avoir autant de symptômes auxquels on ne peut pas grand chose
je ne voyais pas ce mal à ce point mais quand tu parles de saigner des mains, ça me fait peur
Je ne peux hélas rien faire ou conseiller pour te soulager, je vois que tu as essayé presque tout sans grand résultat.
je ne peux que te soutenir de loin et d'espèrer une amélioration de ton état !
bises Cendrine
Bonjoue Cendrine,
merci de passer sur mon blog pendant ta pause, tes commentaires me font toujours plaisir..
Bonne journée, gros bisous
20timiloMercredi 12 Février 2020 à 06:05Je viens de lire ta publication et je croise les doigts pour que tout aille mieux pour toi, que ta santé s'améliore le plus vite possible, une accalmie dans cette tempête est plus que nécessaire .
J'attendrais donc avec impatience que tu reviennes, ça me rassurera
Courage, CENDRINE mais je sais que tu n'en manques pas
A bientôt
Bisous
timilo
Chère Cendrine, que c'est triste de te savoir mal prise comme cela ! Je ne vais pas t'oublier à ma manière, tu sais ! De tout ♥ avec toi ! Tu es bien courageuse et aussi bien accompagnée (quelle chance) par ton cher Christophe, ça se lit, ça se voit !!! Je souhaite tout le meilleur pour toi !
Gros bisous♥
Ma toute douce amie lointaine, mais proche surtout lorsque je lis que tu es en souffrance, mon coeur devient triste en pensant que tant de progrès en médecine, tant de science que les hommes connaissent ne peuvent te guerir, et je ne peux que te souhaiter du courage pour affronter toutes ces épreuves douloureuses , je t'embrasse de tout coeur, en espérant que le printemps qui approche te soulagera avec du soleil qui en principe aide l'organisme à se défendre.
bisous três amicaux,
Angie
je suis impuissant devant tant de douleurs
faire où dire je ne soulagerai pas ton coeur
je râle , je peste, mais tu restes la plus forte
je t'admire et mon coeur souhaite que tu t'en sorte
la vie est sans pitié mais il faudrait bien qu'elle change de porte
pour ne plus te faire souffrir sans arrêt de la sorte
c'est difficile de voir souffrir sans pouvoir y faire
alors on parle , on t'écrit on ne sait pas se taire
alors je donne ce que je peux mon amour d'amitié
c'est la transmission que je puis te donner
bon courage douce et tendre fée
toujours dans mes pensées
jamais ne t'oublier
je t'embrasse
a toi<
de moi
VL/ClaudeBonsoir Cendrine,
Oh comme je suis triste de te savoir si mal ... Prends soin de toi ma Cendrine, tu sais que nous t'attendrons toutes et tous. Tu as notre amitié et notre soutien ... Je pense à toi et je t'embrasse bien fort, Véronique
Cendrine , mon Amie ,
Il est des instants où l'on ressent les choses , où le temps semble s'arrêter tant l'imperceptible nous entoure . La semaine dernière, j'étais sur cette colline où une petite chapelle en ruine se dresse à l'endroit même où des cultes druidiques avaient lieu. J'adore cet endroit et je suis attirée par lui . Je sais que tu comprendras . Ton absence sur la toile était révélatrice . Je me suis assise sur un banc face au panorama qui s'ouvre sur la mer . De là haut , la mer du Nord s'offre à nous . Je voyais les ferries quitter le port de Calais , petits points blancs , pour rejoindre le Pays d'Albion . C'était beau , envie d'évasion, de prendre le large , de se délester de ce sac , parfois , trop lourd à porter et c'est à toi que je pensais . J'aurais tellement aimé t'influer ces forces qui m'entouraient . Symboliquement , j'ai enfermé dans le creux de ma main cet instant précis .
Je suis venue te lire ce matin . Cet après-midi , je me suis rendue dans une église non loin de chez moi . Tous les ans , le jour du solstice d'été , se produit un miracle de lumière au cœur même de ce lieu de culte du XVI ème siècle . J'ai allumé une flamme et j'ai soufflé vers elle l'énergie qui était dans le creux de ma main . Certains me prendront pour une illuminée mais s'il était une chose que je ressentais de faire ,c'était bien ce geste . Que cette énergie te parvienne ma Petite Fée .
Je ne peux que t'envoyer de douces et protectrices pensées mais sache que c'est tout contre moi que j'aimerais te serrer .
Je vous embrasse tous les deux
Véronique
désolé de lire tout ça, je t'envoie tout mon courage et te souhaité une rapide amélioration de ta santé.
Gros bisous ma gentille Céndrine prend soin de toi
Ton amie catalane
Rosa
Comme il est difficile de se plaindre du moindre bobo quand on entend ou lit tes problèmes insolubles. On se demande qui là haut peut autant faire souffrir une seule et même personne. Il est des cas où la medecine ne peut pas grand chose pour soulager ou guérir. Les plantes ont c'est vrai de grands pouvoirs et il juste de s'en servir. Je te souhaite de garder ce beau moral et vous avez une telle force ton compagnon et toi qu 'on vous imagine triomphant de tout. J'admire cette capacité à toujours aller de l'avant et bien sûr, vous accompagner, vous/te soutenir sur la blogosphère est une joie et un privilège. Bises MansfieldC'est vraiment désolant de te lire, de savoir que tu souffres autant, sans pouvoir agir, en espérant juste que de futurs chercheurs de ces maladies dites orphelines, en tous cas celles dont on ne trouve pour l'instant aucune solution pour guérir, tout au moins atténuer la souffrance, que ces élèves sortiront de nos universités et trouveront les solutions.
L'aîné de mes petits fils est en quatrième année de psychologie. Non pour devenir psychologue, mais chercheur dans toutes ces maladies qui viennent ou atteignent le cerveau.
Bon courage ma Cendrine, je pense très fort à toi.
Gros gros bisousMa chère Cendrine,
Cela me chagrine de te savoir en souffrances (bien relatées et expliquées dans ton billet)...
J'ai eu un zona à l'âge de 12 ans à un bras... Alors je sais ce que tu peux endurer de ce côté-là... J'ai aussi une amie qui a fait une zona ophtalmologique.
Je t'envoie plein d'ondes positives.
Prends bien soin de toi.
Je tiens à te remercier encore une fois pour toutes tes douceurs félines qui illustrent tes gentils commentaires sur mon blog.
Je t'embrasse.
Ok ma Cendrine, je me doutais que ce n'était pas la grande forme et que tu avais déclenché de nouvelles crises épilepsies. Par contre je ne savais pas que le Zona pouvait se réactiver après les crises. Je suis franchement de tout coeur avec toi ma petite nénette. Je sais que ton Christophe fait ce qu'il peut pour t'aider, et je le remercie de l'amour qu'il te porte pour être à tes côtés. Bon courage ma douce amie. J'espère ne pas avoir effectué de fautes de frappe, j'ai le soleil qui me fait de l’œil. En plus de cela, les gants chirurgicaux ne facilitent pas la tâche pour appuyer sur les bonnes touches du clavier.
De gros bisous à tous les deux mes amis.
Bonjour Cendrine, lu ton mot hier soir chez moi, à côté de toi ma mésaventure de santé est de la gnognotte, même si j'ai failli en être emportée... cet épisode est derrière moi, pour toi, sans remède car orpheline, c'est vivre avec constamment, par poussées, comme on dit... et souffrir est chose horrible ! On aimerait voir un miracle, mais... de tout coeur par la pensée, amicalement, bises, jill
Coucou douce Cendrine
Je suis très triste de te lire malgré tout ton courage ....on aurait envie de t'aider...
Mais malheureusement face a ces maladies orphelines on n'y peut pas grand chose à part te soutenir moralement en t'envoyant le plus possible d'ondes positives ..
Je ne voudrais pas te donner de conseils , ce serait déplacer de ma part , mais as tu essayer l'acupuncture ?
Je t'embrasse très très fort
Bonjour Cendrine,
je suis désolée de savoir tout ce que tu endures.. Merci d'être passée sur mon blog malgré tout le mal que tu endures.
Je t'embrasse tendrement comme une grand'mère le ferait pour sa petite fille..
Bonjour Cendrine
j'espère que pour toi tout va se repettre en place et surtout que rien ne puisse continuée ton superbes blog
je te fait de gros bisous raymonde
Je te souhaite vite le meilleurs
Le corps humain nous réserve bien des surprises avec qui il faut avancer et oui c'est pas toujours évident de mettre un pied devant l'autre
Je te trouve bien courageuse d'avoir écrit ce message
Bisous et le meilleurs pour bientôt
Je te souhaite !
mon Dieu petite FEE que c'est dur pour toi
je ne savait pas tout cela , je pensais que tu étais en pause week end , cela arrive ..
je suis navrée pour avoir entendu cela et j 'admire ton courage face à cette maladie
sans être croyante , je penserais à toi en allant dans cette chapelle votive ,on dit que souvent les voeux sont sont écoutés
je t 'embrasse et te souhaite encore du courage , mais tu en as cela s 'entend
amicalement bises Cendrine kénavo
Coucou Cendrine,
Que de douleurs et de souffrances pour une même personne je suis tellement navrée pour toi, je sais je me repète mais que dire de plus si ce n'est que je (Jmi se joint à moi bien sûr) suis de tout coeur avec toi, je te souhaite du soulagement et que les beaux jours qui ne sont pas loin te fassent aller mieux. Je pense très fort à toi et à Christophe.
On vous embrasse bien fort, tendresse et Amitié
2AlbireoMardi 11 Février 2020 à 07:09Coucou Cendrine,
Quelle saleté de maladie !!
Je pense bien à toi en espérant que cette épreuve devienne bien vitre un mauvais souvenir..
Gros, gros bisous
Mado
Hello Cendrine
Ma pauvre, quand je lis toutes tes pathologies, Soso avec sa seule fribromialgie et polyarthrite s'en sortirait presque bien... Pour ses névralgie, elle a des bouteilles d'oxygène à la maison....et un appareil électrique ou l'on colle des matches sur les endroits douloureux. Autant te dire que ca ne sert à rien.... Je te souhaite beaucoup de courage. Mis à part cette phrase standard on est impuissant dans ces épreuves que vous subissez....
Bizz
Pat
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Ma très chère Cendrine, la lecture de ta situation dans laquelle tu te débats me laisse effondrée car je pensais depuis un moment, que tu étais dans une sorte de rémission. Ne voulant pas réveiller le dragon, je n'osais pas trop te demander des nouvelles. Hélas, le dragon vicieux s'est réveillé et cela me fend le coeur ! A part t'envoyer, t'inonder de pensées positives remplies d'espoir pour que ce zona s'apaise, je ne sais pas quoi faire... Impuissance devant cette pathologie qui résiste à tant de traitements... J'ai soigné il y a deux ans un zona à l'aide de l'homéopathie et cela a bien fonctionné mais ce n'était rien à côté de ce que tu supportes en ce moment. Il faudrait que ton organisme soit nettoyé en profondeur de ce satané virus, mais comment faire... Je pense que tu as déjà essayé tellement de solutions thérapeutiques au point de développer une pharmaco-résistance inévitable. Je sais ce que c'est pour être dans une situation similaire de résistance, quoique de moindre importance, que j'essaie de gérer au mieux avec ma propre boite à outils ! Je crois que nous sommes nombreux dans ce cas... Reste la solution psychologique : le courage incroyable associé à l'humour dont tu fais preuve, le soutien et l'amour indéfectible dont t'entoure ton cher Christophe, ce merveilleux compagnon, et puis nous tous dont les meilleures pensées convergent vers toi, car je crois beaucoup à la puissance de la pensée et de l'amour.... alors on y croit et on vaincra ! Tous les deux, nous t'adressons toute notre affection chère et douce amie et nous partageons ta souffrance. Plein de bisous de Shuki